またもや…
またもや、お久しぶりです…!
白猫9周年をお祝いしてから、
季節は進んではや9月…
秋の足音がしてきた、けど
例によっての厳しい残暑…!
皆さま体調など崩されていませんでしょうか。
さて、このブログは基本的に
白猫プロジェクトを遊んだ記録、
なのですが、
今回は番外編というか、余談というか、
この夏の出来事について、
書き残しておきたいと思っております。
※以下、白猫とほぼまったく関係のない話が
始まりますので、
それでももしよろしければ…!
ご覧いただけたら、うれしいです。
8月の半ば頃のある日、
息子(2歳)が、熱を出しました。
発熱自体はたまにあることではあったので、
今回も、風邪かな?と思ったのですが、
翌朝になっても熱は下がらず…
かかりつけの小児科は夏季休業だったけど、
その近くの小児科が開いていたので
診てもらいましたが風邪かな?といったん様子見。
翌日は休診だったので家で様子見、
熱は下がらず。
そしてさらに翌日の朝、全身に赤く発疹が。
(発疹はその日のうちにはほぼ引いた)
これはただの風邪ではないと、
もう一度受診したところ、
大きな病院を紹介され、即受診。
血液検査などしたけど、原因は不明…
だけど、
「もしかしたら川崎病の可能性もあるかも」
ということで、翌日以降も外来で通院しました。
そして発熱から6日目、
再度血液検査をしました。
「血液中の炎症値(CRP)が上がっています、
川崎病の可能性が高いので、
すぐに入院して治療を開始しましょう」
と、なりました。
もしかしたら… と言われて以来、
自分でも川崎病について調べていて、
息子の状態的に、
その可能性はあるとは分かっていました。
「川崎病」は、
特に乳幼児に多く発症する、
原因不明の病気です。
1967年に川崎富作先生が発見されたため、
川崎病という名前がついています。
血液に炎症が起こった結果、
心臓に合併症が出てしまうおそれがある、
というのが、川崎病でいちばんこわい部分で、
それを防ぐには、出来るだけ早く
治療を開始することが重要だそうです。
息子も、入院してまもなく、
免疫グロブリン療法(IVIG)が始まりました。
この治療で、8割くらいのケースは
薬剤投与後すぐに解熱する…はずなのですが、
息子は解熱しませんでした。
治療は一定の時間を空けて3回行われて、
たしかに熱が下がる時間もあったものの、
夜になると38度台の熱が出る、
という状況は変わらず。
いわゆるIVIG不応だったようです。
(全くの不応というわけではないと思いますが、
反応は悪かった)
その時点で、
すでに発熱からは12日が経過。
IVIGの反応が良くないので、
ステロイド治療に移行するか検討が始まり、
その前に(恐らく効果はないかもだけど念のため)
抗生剤の投与も始まりました。
13日目の心エコーで、
片側の冠動脈に少しの腫れを確認。
抗生剤も特に効果なしのため、
ステロイドパルス療法に移行しました。
短期間(息子のケースでは3日間)に
大量のステロイドを投与することで、
炎症を一気に抑えてしまうという治療法。
小さな体にステロイドを大量に…というのは
先生方もとても慎重でしたし、
親としても、避けられるなら避けたいとは思う。
でも、今は熱を下げるのが最優先。
治療開始したその日の夜。
13日ぶりに、
熱が下がった状態で、朝を迎えました。
その日から、熱は上がることなく、
炎症も徐々に治まっていきました。
冠動脈の状態もそれ以上に悪化することなく、
入院から3週間ちょっとで、
退院することができました。
今後は外来での検診を受けながら、
薬(IVIGと並行して始まったアスピリン内服と、
ステロイドパルス療法を行ったので
ステロイド内服もまだ少し続いています)
の服用を終われることと、
冠動脈の状態が良くなることを目指して、
経過観察してもらう予定です。
経過観察は少なくとも5年くらいは
(間隔は空いていくとして)続くと思いますが、
再発も(低い確率ではあるけど)
あり得る病気でもありますし、
経過観察期間が終わったとしても
本人も親も、病歴を忘れることなく
健康診断などの機会など、
大切にしないとなと思います。
…というのが、時系列での出来事です。
ここからは、
あれこれ思ったこと、
気づいたことなどを…m(__)m
息子は大きな病院に紹介されてからも
(川崎病かもと言われてからも)
すぐに入院とはなりませんでしたが、
それはおそらく、
いわゆる不全型川崎病だったためです。
川崎病は特徴的な症状が6つあり、
5つ(4つとされる病院もあると思います)以上
当てはまると川崎病と診断されるそうですが、
息子はその時点では、発熱と発疹以外、
はっきりとは症状が出ておらず…
診断も難しかったと思われます。
ただでさえ、診断しづらい病気ですし、
原因も不明です。
でも、だからこそなのかも知れません。
謎に発熱しているという状況だけでも、
川崎病を疑い、慎重に診察して下さりました。
最初に行った小児科でも二度目の受診で、
すぐにしっかり検査したほうがいいと、
紹介状を書いて下さりました。
(おそらくその先生も、
川崎病の可能性も疑っておられたのかも)
私は正直、
川崎病のことは知ってはいたけども
今回その可能性を言われるまで、
全然思いつきもしませんでした。
先生方が疑って診てくれなければ、
何も気づけなかった。
とても感謝しています。
原因不明だけど、治療法はある。
川崎先生が発見されて以来、
どれほどの尽力があったか、
今もなお続けられているか…
そして、
入院していた3週間ちょっとのあいだ、
私と息子が関わった医療従事者の皆様は、
どんな日も明るく、優しく、
いつも寄り添って下さいました。
治療中、IVIGの反応が良くなくて
なかなか解熱しなかったり、
ステロイドパルス中には
逆に低体温傾向になってしまったりと、
親としては心配な日も多くありましたが、
どんな日も、どんな時も、
先生方の落ち着いたご様子や
看護師さん達の変わらぬ優しさ、
スタッフさん達の明るさのおかげで、
暗くなり過ぎずにいられました。
たわいのない世間話もしてもらったし、
朝、すぐに起きられない日や
息子と一緒に昼寝してしまっている時は、
そっと寝かせてもらってしまってました…
付き添い者としては不甲斐ないのですが、
自然な、日常に近い姿で過ごせたからこそ、
私も体調を崩さず無理し過ぎずに、
入院生活に付き添うことが出来ました。
息子も、治療自体は大変だったと思うけど、
優しい皆様のおかげで発熱以外は元気でしたし、
退院の時は少し寂しそうなくらいでした。
本当に、感謝しかないです。
そして、今回、
川崎病になったことで気付けた、
私にとって大切なこと。
息子、めっちゃ強くてやさしい…!
ということ…!
(親バカ全開で申し訳ないのですが
もし良ければお付き合いくださいませ…)
普段、かかりつけの小児科でさえ
特に痛いことはされなくても
大号泣するタイプの子。
入院前の怒涛の検査、
そして入院後もしょっちゅう検査で、
それはそれはつらかったはず。
でも、息子は…
泣きはするけれども、
一度も「いや」と言いませんでした。
どんなに泣いても、嫌とは言わず…
がんばるー!って言い聞かせながら
必死で耐えていました…
親のほうが泣きそうに。
採血も動かず頑張ったし、
エコーも動かないし…
点滴の期間も長かったのに
一度も文句を言わなかったし…
(私なんてMRIの3〜40分でも点滴が嫌過ぎて
Twitterでも文句聞いてもらってたのに…!)
強い。
そして、
入院してから退院するまでのあいだ、
「帰りたい」とも、
ほとんど言いませんでした。
たぶん、言っても帰れないと、
2歳なりに理解してしまったのだと思いますが、
たまにぽつんと
「また公園にいこうね」
「また一緒におまつりにいこうね」
と、そっと呟くだけで、
決してわがままを言わなかったです。
イヤイヤ期全開だったはずの息子。
毎日本当に大変だなぁ…って思ってたのに。
こんなにつらい時に、
こんなに強くいられる子なのか…と、
思い知らされる日々でした。
強さはやさしさなんだ、って。
見習わないと…と反省しました。
(すぐにキレがちな母親)
医療従事者の皆様への感謝とともに、
このことも、ずっと忘れずにいたいです。
最後に、入院中、
まだ熱が下がらなくて心配で
なかなか眠れなかったある夜の出来事を…
Wi-Fiに繋がってなくて、
白猫を開くのは控えめにしてた
(そうでなくても付き添い中)のですが、
「もうなんでこんなに熱下がらんの、
せめてニエル来てくれてもいいやん」
という謎過ぎる逆ギレ(?)から、
白猫を開いて単発ガチャを
ポチっとすること3回目…
なんと!
!!??
ニエルが…
本当に来てくれました…!!
と、いうことがありました…
反省したばかりだけどこの時は、
逆ギレしててよかった!笑
せっかくお迎えしたのにまだ全然遊べてない、
けどすでに思い出深いので、
これから大切にお世話になります(*´ω`*)
以上が、
この夏、川崎病と闘った話です。
入院が決まった日、
人生でいちばん大泣きしながら
車を運転して家に戻りました。
一緒に帰って来てないという現実が、
本当につらかった。
家でもひとしきり泣くだけ泣いて、
「絶対、一緒に帰ってくるんだ」
って奮い立たせながら、入院準備をしました。
退院の日、
人生でいちばんこっそり泣きながら
運転して家に帰りました。
後ろに息子を乗せて。
たくさんの人に助けてもらって、
一緒に帰ってこれたから。
この夏はじゅうぶんに、しあわせです。
…めっちゃ長くなってしまいました、
ここまでお付き合い下さって、
ありがとうございました。
何の参考にもならないかも…ですが、
私自身が、今回の経験を忘れずに…
健康がいちばんとは思いますが
そうは言っても
健康でない時だってあるもの、
だからこそ。
助けてくれる人がいることに感謝して、
そして私も何か少しでも、
誰かの助けになれるように…
毎日を大切にすることを
忘れないでいようと思います。
皆さまも、どうぞ、
つらい時は無理をし過ぎずに…
体も、心も、
助けが必要かもと思う時はどうか
頼ることをためらわずに、
ご自愛ください。
私も今回は息子のことだったので
すぐに動いてましたが、
自分のことだとつい… だけど、
つらい時は迷わず助けを探します!
それでは、また…
いつになるやらですが、でも!
次は白猫の話で帰ってきます☆
【おまけ】
付き添い入院で便利だったものトップ3!
(唐突に)
3位: 脚用クッション
夜は息子に添い寝してたんですが、
ベッドは狭いし固いしで
大人の身体にはけっこうつらい…
けど、脚用のクッションがあると
ちょっとらくになりました☆
2位: ポータブル充電器
延長コードでもいいと思うけど、
充電器だと一緒に動けるのでらくでした☆
そして栄えある1位は…!
アウトドア用チェア
すんごい昔に、ブログで紹介してたこちら↓
今回の付き添いで、
購入以来いちばんの大活躍…!
アウトドアじゃない…!笑
フレームがアルミでめっちゃ軽いので、
回診の時とか、ひょいっと簡単にどけられるし、
座り心地もなかなか良いので、
ものすごく便利&快適でした(о´∀`о)
アルミフレームでなくとも、
普通の椅子よりは軽いものが多いですし、
邪魔な時はすぐしまえるので
付き添いには必須級だなと今回思いました☆
何かの参考に…なったらうれしい!笑
またもや、お久しぶりです…!
白猫9周年をお祝いしてから、
季節は進んではや9月…
秋の足音がしてきた、けど
例によっての厳しい残暑…!
皆さま体調など崩されていませんでしょうか。
さて、このブログは基本的に
白猫プロジェクトを遊んだ記録、
なのですが、
今回は番外編というか、余談というか、
この夏の出来事について、
書き残しておきたいと思っております。
※以下、白猫とほぼまったく関係のない話が
始まりますので、
それでももしよろしければ…!
ご覧いただけたら、うれしいです。
川崎病と闘った話
8月の半ば頃のある日、
息子(2歳)が、熱を出しました。
発熱自体はたまにあることではあったので、
今回も、風邪かな?と思ったのですが、
翌朝になっても熱は下がらず…
かかりつけの小児科は夏季休業だったけど、
その近くの小児科が開いていたので
診てもらいましたが風邪かな?といったん様子見。
翌日は休診だったので家で様子見、
熱は下がらず。
そしてさらに翌日の朝、全身に赤く発疹が。
(発疹はその日のうちにはほぼ引いた)
これはただの風邪ではないと、
もう一度受診したところ、
大きな病院を紹介され、即受診。
血液検査などしたけど、原因は不明…
だけど、
「もしかしたら川崎病の可能性もあるかも」
ということで、翌日以降も外来で通院しました。
そして発熱から6日目、
再度血液検査をしました。
「血液中の炎症値(CRP)が上がっています、
川崎病の可能性が高いので、
すぐに入院して治療を開始しましょう」
と、なりました。
もしかしたら… と言われて以来、
自分でも川崎病について調べていて、
息子の状態的に、
その可能性はあるとは分かっていました。
「川崎病」は、
特に乳幼児に多く発症する、
原因不明の病気です。
1967年に川崎富作先生が発見されたため、
川崎病という名前がついています。
血液に炎症が起こった結果、
心臓に合併症が出てしまうおそれがある、
というのが、川崎病でいちばんこわい部分で、
それを防ぐには、出来るだけ早く
治療を開始することが重要だそうです。
息子も、入院してまもなく、
免疫グロブリン療法(IVIG)が始まりました。
この治療で、8割くらいのケースは
薬剤投与後すぐに解熱する…はずなのですが、
息子は解熱しませんでした。
治療は一定の時間を空けて3回行われて、
たしかに熱が下がる時間もあったものの、
夜になると38度台の熱が出る、
という状況は変わらず。
いわゆるIVIG不応だったようです。
(全くの不応というわけではないと思いますが、
反応は悪かった)
その時点で、
すでに発熱からは12日が経過。
IVIGの反応が良くないので、
ステロイド治療に移行するか検討が始まり、
その前に(恐らく効果はないかもだけど念のため)
抗生剤の投与も始まりました。
13日目の心エコーで、
片側の冠動脈に少しの腫れを確認。
抗生剤も特に効果なしのため、
ステロイドパルス療法に移行しました。
短期間(息子のケースでは3日間)に
大量のステロイドを投与することで、
炎症を一気に抑えてしまうという治療法。
小さな体にステロイドを大量に…というのは
先生方もとても慎重でしたし、
親としても、避けられるなら避けたいとは思う。
でも、今は熱を下げるのが最優先。
治療開始したその日の夜。
13日ぶりに、
熱が下がった状態で、朝を迎えました。
その日から、熱は上がることなく、
炎症も徐々に治まっていきました。
冠動脈の状態もそれ以上に悪化することなく、
入院から3週間ちょっとで、
退院することができました。
今後は外来での検診を受けながら、
薬(IVIGと並行して始まったアスピリン内服と、
ステロイドパルス療法を行ったので
ステロイド内服もまだ少し続いています)
の服用を終われることと、
冠動脈の状態が良くなることを目指して、
経過観察してもらう予定です。
経過観察は少なくとも5年くらいは
(間隔は空いていくとして)続くと思いますが、
再発も(低い確率ではあるけど)
あり得る病気でもありますし、
経過観察期間が終わったとしても
本人も親も、病歴を忘れることなく
健康診断などの機会など、
大切にしないとなと思います。
…というのが、時系列での出来事です。
ここからは、
あれこれ思ったこと、
気づいたことなどを…m(__)m
息子は大きな病院に紹介されてからも
(川崎病かもと言われてからも)
すぐに入院とはなりませんでしたが、
それはおそらく、
いわゆる不全型川崎病だったためです。
川崎病は特徴的な症状が6つあり、
5つ(4つとされる病院もあると思います)以上
当てはまると川崎病と診断されるそうですが、
息子はその時点では、発熱と発疹以外、
はっきりとは症状が出ておらず…
診断も難しかったと思われます。
ただでさえ、診断しづらい病気ですし、
原因も不明です。
でも、だからこそなのかも知れません。
謎に発熱しているという状況だけでも、
川崎病を疑い、慎重に診察して下さりました。
最初に行った小児科でも二度目の受診で、
すぐにしっかり検査したほうがいいと、
紹介状を書いて下さりました。
(おそらくその先生も、
川崎病の可能性も疑っておられたのかも)
私は正直、
川崎病のことは知ってはいたけども
今回その可能性を言われるまで、
全然思いつきもしませんでした。
先生方が疑って診てくれなければ、
何も気づけなかった。
とても感謝しています。
原因不明だけど、治療法はある。
川崎先生が発見されて以来、
どれほどの尽力があったか、
今もなお続けられているか…
そして、
入院していた3週間ちょっとのあいだ、
私と息子が関わった医療従事者の皆様は、
どんな日も明るく、優しく、
いつも寄り添って下さいました。
治療中、IVIGの反応が良くなくて
なかなか解熱しなかったり、
ステロイドパルス中には
逆に低体温傾向になってしまったりと、
親としては心配な日も多くありましたが、
どんな日も、どんな時も、
先生方の落ち着いたご様子や
看護師さん達の変わらぬ優しさ、
スタッフさん達の明るさのおかげで、
暗くなり過ぎずにいられました。
たわいのない世間話もしてもらったし、
朝、すぐに起きられない日や
息子と一緒に昼寝してしまっている時は、
そっと寝かせてもらってしまってました…
付き添い者としては不甲斐ないのですが、
自然な、日常に近い姿で過ごせたからこそ、
私も体調を崩さず無理し過ぎずに、
入院生活に付き添うことが出来ました。
息子も、治療自体は大変だったと思うけど、
優しい皆様のおかげで発熱以外は元気でしたし、
退院の時は少し寂しそうなくらいでした。
本当に、感謝しかないです。
そして、今回、
川崎病になったことで気付けた、
私にとって大切なこと。
息子、めっちゃ強くてやさしい…!
ということ…!
(親バカ全開で申し訳ないのですが
もし良ければお付き合いくださいませ…)
普段、かかりつけの小児科でさえ
特に痛いことはされなくても
大号泣するタイプの子。
入院前の怒涛の検査、
そして入院後もしょっちゅう検査で、
それはそれはつらかったはず。
でも、息子は…
泣きはするけれども、
一度も「いや」と言いませんでした。
どんなに泣いても、嫌とは言わず…
がんばるー!って言い聞かせながら
必死で耐えていました…
親のほうが泣きそうに。
採血も動かず頑張ったし、
エコーも動かないし…
点滴の期間も長かったのに
一度も文句を言わなかったし…
(私なんてMRIの3〜40分でも点滴が嫌過ぎて
Twitterでも文句聞いてもらってたのに…!)
強い。
そして、
入院してから退院するまでのあいだ、
「帰りたい」とも、
ほとんど言いませんでした。
たぶん、言っても帰れないと、
2歳なりに理解してしまったのだと思いますが、
たまにぽつんと
「また公園にいこうね」
「また一緒におまつりにいこうね」
と、そっと呟くだけで、
決してわがままを言わなかったです。
イヤイヤ期全開だったはずの息子。
毎日本当に大変だなぁ…って思ってたのに。
こんなにつらい時に、
こんなに強くいられる子なのか…と、
思い知らされる日々でした。
強さはやさしさなんだ、って。
見習わないと…と反省しました。
(すぐにキレがちな母親)
医療従事者の皆様への感謝とともに、
このことも、ずっと忘れずにいたいです。
最後に、入院中、
まだ熱が下がらなくて心配で
なかなか眠れなかったある夜の出来事を…
Wi-Fiに繋がってなくて、
白猫を開くのは控えめにしてた
(そうでなくても付き添い中)のですが、
「もうなんでこんなに熱下がらんの、
せめてニエル来てくれてもいいやん」
という謎過ぎる逆ギレ(?)から、
白猫を開いて単発ガチャを
ポチっとすること3回目…
なんと!
!!??
ニエルが…
本当に来てくれました…!!
と、いうことがありました…
反省したばかりだけどこの時は、
逆ギレしててよかった!笑
せっかくお迎えしたのにまだ全然遊べてない、
けどすでに思い出深いので、
これから大切にお世話になります(*´ω`*)
以上が、
この夏、川崎病と闘った話です。
入院が決まった日、
人生でいちばん大泣きしながら
車を運転して家に戻りました。
一緒に帰って来てないという現実が、
本当につらかった。
家でもひとしきり泣くだけ泣いて、
「絶対、一緒に帰ってくるんだ」
って奮い立たせながら、入院準備をしました。
退院の日、
人生でいちばんこっそり泣きながら
運転して家に帰りました。
後ろに息子を乗せて。
たくさんの人に助けてもらって、
一緒に帰ってこれたから。
この夏はじゅうぶんに、しあわせです。
…めっちゃ長くなってしまいました、
ここまでお付き合い下さって、
ありがとうございました。
何の参考にもならないかも…ですが、
私自身が、今回の経験を忘れずに…
健康がいちばんとは思いますが
そうは言っても
健康でない時だってあるもの、
だからこそ。
助けてくれる人がいることに感謝して、
そして私も何か少しでも、
誰かの助けになれるように…
毎日を大切にすることを
忘れないでいようと思います。
皆さまも、どうぞ、
つらい時は無理をし過ぎずに…
体も、心も、
助けが必要かもと思う時はどうか
頼ることをためらわずに、
ご自愛ください。
私も今回は息子のことだったので
すぐに動いてましたが、
自分のことだとつい… だけど、
つらい時は迷わず助けを探します!
それでは、また…
いつになるやらですが、でも!
次は白猫の話で帰ってきます☆
【おまけ】
付き添い入院で便利だったものトップ3!
(唐突に)
3位: 脚用クッション
夜は息子に添い寝してたんですが、
ベッドは狭いし固いしで
大人の身体にはけっこうつらい…
けど、脚用のクッションがあると
ちょっとらくになりました☆
2位: ポータブル充電器
延長コードでもいいと思うけど、
充電器だと一緒に動けるのでらくでした☆
そして栄えある1位は…!
アウトドア用チェア
すんごい昔に、ブログで紹介してたこちら↓
今回の付き添いで、
購入以来いちばんの大活躍…!
アウトドアじゃない…!笑
フレームがアルミでめっちゃ軽いので、
回診の時とか、ひょいっと簡単にどけられるし、
座り心地もなかなか良いので、
ものすごく便利&快適でした(о´∀`о)
アルミフレームでなくとも、
普通の椅子よりは軽いものが多いですし、
邪魔な時はすぐしまえるので
付き添いには必須級だなと今回思いました☆
何かの参考に…なったらうれしい!笑